みんなで広げよう あなたのRUNが希少疾患の明るい未来に[RDD SUPPORT RUN & WALK PROJECT]SANOFI GENZYME x NAVITIME みんなで広げよう あなたのRUNが希少疾患の明るい未来に[RDD SUPPORT RUN & WALK PROJECT]SANOFI GENZYME x NAVITIME

患者さんとご家族・医療関係者、一般の方々、そしてサノフィ社員が同じ想いの下で繋がり合うRare Disease Day(以下RDD)のサポートプロジェクト。
希少疾患と闘う患者さんのことを想いながらそれぞれがラン、ウォークを行い、
みんなの累積ラン・ウォークの距離に応じた金額(1㎞=80円で換算)を
サノフィが難病患者団体の活動のために支援させていただきます。

参加登録・ラン&ウォーク・寄付 参加登録・ラン&ウォーク・寄付
ただ今の累計距離
6368km

アプリをダウンロードしてコードを入力!簡単に参加できます!

  • ALKOO(あるこう) by
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  • ホーム画面右上のアイコンをタップ

    ホーム画面右上のアイコンをタップ ホーム画面右上のアイコンをタップ
  • メニューから「キャンペーン」をタップ

    メニューから「キャンペーン」をタップ メニューから「キャンペーン」をタップ
  • コード「rdd2020」を入力して参加

    「rdd2020」を入力して参加 「rdd2020」を入力して参加

※位置情報は「オン」にしてご利用ください。「オフ」にすると正しく計測されない可能性がございます。

パターン①「決められたコースを選択」する

  • 「コース」タブからコースを検索

    「コース」タブからコースを検索 「コース」タブからコースを検索

    ※アプリのバージョンによってタブのレイアウトが異なる場合がございます。  
    アプリが最新バージョンではない場合は更新をお願いいたします。

  • コース詳細画面の「地図で見る」をタップ

    コース詳細画面の「地図で見る」をタップ コース詳細画面の「地図で見る」をタップ
  • START/GOALでコースを歩いたか計測

    START/GOALでコースを歩いたか計測 START/GOALでコースを歩いたか計測
  • 歩いた距離を送信して累計ラン・ウォーク距離に加算

    歩いた距離を送信して累計ラン・ウォーク距離に加算 歩いた距離を送信して累計ラン・ウォーク距離に加算

パターン②「自分でルートを設定」する

iPhone端末の方

  • 「歩く」タブを開き、虫眼鏡アイコンをタップ

    「歩く」タブを開き、虫眼鏡アイコンをタップ 「歩く」タブを開き、虫眼鏡アイコンをタップ

    ※アプリのバージョンによってタブのレイアウトが異なる場合がございます。  
    アプリが最新バージョンではない場合は更新をお願いいたします。

  • スポットを検索して指定する(地図長押しでも可)

    スポットを検索して指定する(地図長押しでも可) スポットを検索して指定する(地図長押しでも可)
  • ルートを選択/終了でルートを歩いたか計測

    ルートを選択/終了でルートを歩いたか計測 ルートを選択/終了でルートを歩いたか計測
  • 歩いた距離を送信して累計ラン・ウォーク距離に加算

    歩いた距離を送信して累計ラン・ウォーク距離に加算 歩いた距離を送信して累計ラン・ウォーク距離に加算

Android端末の方

  • 「歩く」タブを開き、歩きたい歩数を指定

    「歩く」タブを開き、歩きたい歩数を指定 「歩く」タブを開き、歩きたい歩数を指定
  • スポットが検索されるので指定する(地図長押しでも可)

    スポットが検索されるので指定する(地図長押しでも可) スポットが検索されるので指定する(地図長押しでも可)
  • ルートを選択/終了でルートを歩いたか計測

    ルートを選択/終了でルートを歩いたか計測 ルートを選択/終了でルートを歩いたか計測
  • 歩いた距離を送信して累計ラン・ウォーク距離に加算

    歩いた距離を送信して累計ラン・ウォーク距離に加算 歩いた距離を送信して累計ラン・ウォーク距離に加算

累計距離の結果はこのページで閲覧できます。アプリから開く場合は、「ホーム画面右上のメニュー > キャンペーン > 今回のキャンペーンボタンをタップ 」または、「アプリお知らせ」から開いてください。

RAREDISEASEDAY.ORG Bridging health and social care. みんなで繋ぐ2,280km[RDD SUPPORT RUN & WALK PROJECT]SANOFI GENZYME x NAVITIME

RDD 2020のテーマは、「れあ/RARE いっしょに わかちあう ~ Towards Goals for Enhanced Outcomes ~」です。
希少・難治性疾患の患者さん、ご家族や介護者は、多くの場合、薬の処方を受けて服用を続け、定期的に診察や理学療法を受け、医療機器を使い、各種の助成制度やショートステイを活用するなど、様々なことを行わなければなりません。これらを全てこなしつつ仕事をしたり、学校に通ったり、余暇を楽しんだりするのは、並大抵のことではありません。
そういった患者さんの認知度向上や、社会との架け橋となるために今回のテーマを掲げています。

  • Rare Disease Dayとは
    Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。RDDは、希少・難治性疾患患者さん・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。
    (出典:RDD Japan https://rddjapan.info/2020/
  • 希少疾患とは
    欧州(EU)では、2,000人に1人未満の割合で発生する疾患を「希少」と定義しています。米国では、国内の患者数が20万人未満の疾患を「希少」と定義しています。現在、EU内では、6,000を超える希少疾患が確認されており、総患者数は3,000万人にのぼります。希少疾患は、一般的な症状を示すことも多く、誤診や治療の遅れにつながることがあります。慢性的、進行性、時に命に関わる疾患のため、患者さんのQOLが大きく影響されます。

サノフィジェンザイム、「Rare Disease Day」日本初開催から支援

サノフィでは、「Empowering Life」のスローガンのもと、ヘルスジャーニー・パートナーとして人々を支えるというミッションの実現に向け、毎年、世界各地でRDDを記念した活動を実施しています。サノフィのスペシャルティケア事業部門であるサノフィジェンザイムは、希少疾患領域のリーディングカンパニーとして、社会における希少・難治性疾患の認知向上を目指した同活動に賛同し、2010年日本初開催以来、RDDイベントの支援をしています。(サノフィジェンザイムの前身である、ジェンザイム・ジャパン株式会社時代を含む)。サノフィはライソゾーム病5疾患(ゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症I型、ムコ多糖症II型)の治療薬を提供しています。

LysoLifeのご紹介

ライソゾーム病の症状、検査・診断、治療や社会保障制度など、ライソゾーム病に関するさまざまな情報を紹介しています。